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创办地贫会 助家长抱团“脱贫”
志愿者“小熊妈妈”:奔走各大医院收集地贫患儿资料,开展各种帮扶活动
作者:记者谢琼 发布时间:2013-08-25 来源:中山商报
近日,"小熊妈妈"(右一)陪同本报夏令营的孩子探望地贫患儿。(资料图片) 记者 文波 摄
 
    “小熊妈妈”是粤地贫互助会中山分会QQ群的一名管理员。“小熊”是她9岁患有重症地贫的孩子。经历最初的迷茫之后,这位坚强的妈妈走上了互助之路。她和其他热心家长一起,组建了中山重型地贫家长互助会。如今,作为群里的志愿者,她常常走访各大医院收集地贫患儿资料,开展帮扶活动,定期组织地贫患儿聚会。
  两度怀上重症地贫儿
  “小熊妈妈”说,小熊是2004年10月在湖南出生的。2005年5月,一名医生告诉她,孩子身体可能有问题,建议做个检查。
  “我带着孩子做了地贫检查,当时我根本不知道什么是地贫?!焙罄?,“小熊妈妈”查阅了很多资料,才初步了解地贫是怎么一回事?!懊靼字螅姨焯煲岳嵯疵?,吃不下饭,睡不好觉。”
  2008年,小熊妈妈再度怀孕?!暗笔蔽以谕纤训讲炜梢员苊獾仄抖某錾谑窃诨吃?个月左右去做了脐带血检查 (那时并不知道可以做绒毛检查)?!奔觳榈慕峁惶茫ザ侵匦偷仄抖?,无奈之下,只好实施了引产手术。
  2009年,小熊妈妈再次怀孕,这一次她了解到,可以通过绒毛检查检测地贫基因?!巴蛐业氖?,第二个孩子只是地贫基因携带者?!笔禄程?,小儿子健康出生了。
  在医院,小熊妈妈认识了中国地贫家长会许多同病相怜的家长,第一次知道,患有重症地贫的大儿子,通过合理规范的治疗与护理,也可以像正常小孩一样上学生活?!叭鲜端侵?,我的生活仿佛突然间打开了一扇明亮的窗户,我又看到了希望?!?BR>  创办地贫家长会互助“脱贫”
  小儿子出生之后,“小熊妈妈”开始活跃在网上,学习地贫知识?!巴ü?,我了解到每年有许多地贫患儿出生,而大部分家长并不知道做婚检或产前筛查,也不知道如何进行排铁治疗?!毖劭醋耪庑┑仄都彝ケ徊恍彝峡澹靶⌒苈杪琛辈艘桓鱿敕ǎ骸拔以吖耐渎?,不要让别人再走,少一个地贫孩子出生,就少一个贫困家庭?!?BR>  2009年,“小熊妈妈”在网络上认识了同是地贫妈妈的梅姐以及志愿者何兆棠,开始帮扶一些地贫家庭。2012年,中山地贫互助家长会及QQ群正式成立,吸引越来越多的地贫家长加入,学习和了解地贫知识。
  去年5月,一些地贫患儿遭遇输血难问题?!靶⌒苈杪琛?、梅姐等人向社保和卫生部门写信求助,为本地户籍地贫患儿争取到了门诊药费报销和血红蛋白低于90g/L即可输血的权利。
  如今,粤地贫互助会中山分会QQ群已有家长120多人?!巴ü叻梅⑾?,目前在市博爱医院和人民医院定期治疗的孩子近100人?!蔽苏展诵⌒埽靶⌒苈杪琛币汛侨スぷ?。每周,她会前往各医院走访,了解是否有新发患儿,进行一些辅导和知识传授,并为一些贫困孩子发起求助和帮扶活动?!昂⒆拥墓娣痘瘟坪苤匾?,我们希望帮助地贫家长们树立信心,带着孩子勇敢地走下去?!?BR>